Es begann, als ich Teenager war und mein erstes Bleichset kaufen musste. Die Haare auf meiner Oberlippe hatten die süße „Pfirsichflaum“-Phase hinter sich gelassen und waren nun zu etwas Dunklerem und Intensiverem übergegangen: einem Schnurrbart. Ich musste es sofort in den Griff bekommen, und das Bleichmittel war erschwinglicher und schien einfacher zu sein als jede andere Option.
Das war das erste Mal, dass ich wegen meines polyzystischen Ovarialsyndroms (PCOS) Geld ausgab, und das war erst der Anfang. Seit ich im Alter von 15 Jahren die offizielle Diagnose erhielt, hatte PCOS schwerwiegende Auswirkungen auf meine körperliche und geistige Gesundheit. Ich lernte früh, mit einer Reihe von Problemen zu rechnen, wie Fruchtbarkeitsproblemen, Gewichtszunahme, Depressionen, Akne, unglaublich viel Körperbehaarung (daher der Schnurrbart) und mehr – es war schließlich eine endokrine Störung. Aber die Nebenwirkung dieser Erkrankung, die mich am meisten überraschte, ist eine, die weit verbreitet ist, aber oft unerwähnt bleibt. Es sind die finanziellen Kosten, die mit der körperlichen, geistigen und emotionalen Realität des Lebens mit PCOS verbunden sind.
Es ist ein unsichtbares Symptom, das sich im Laufe der Jahre und bei den meisten Frauen über Jahrzehnte summiert. Obwohl das Syndrom unglaublich weit verbreitet ist und schätzungsweise 1 von 10 Frauen in den Vereinigten Staaten betrifft, sind die Mittel für die Erforschung und Behandlung von PCOS begrenzt. Es kann schwierig sein, die richtige Abdeckung durch die Krankenversicherung zu erhalten, und selbst wenn Sie versichert sind, kann die Behandlung eine Reihe von Spezialisten erfordern. Das bedeutet, dass wichtige Arzttermine und Laboruntersuchungen möglicherweise nicht abgedeckt sind, wenn die Symptome nicht als schlimm genug angesehen werden, was zu Kosten führt, die aus eigener Tasche bezahlt werden müssen. Das bedeutet, dass die Frauen, die mit dieser Krankheit leben, diejenigen sind, die den Unterschied ausgleichen müssen, wenn es darum geht, Lösungen zu finden und dafür zu bezahlen.
Die traurige Realität ist: Da viele PCOS-Symptome durch Stress ausgelöst werden können, kann es zu noch schlimmeren Erfahrungen mit dieser Erkrankung führen, wenn Sie nicht in der Lage sind, die Behandlung der bereits vorhandenen Symptome zu bezahlen – und dann ist es ein Kreislauf. Ihr Körper braucht Hilfe und Sie können diese Hilfe nicht bezahlen, und so wird es immer schlimmer und so geht es von da an weiter. Erst letzten Monat war ich am Ende dieses Kreislaufs und schluchzte in der Apothekenabteilung der Rite Aid-Apotheke gleich um die Ecke von meiner Arbeit. Warum? Weil ich nach dem Hin- und Hergehen zwischen meinem Arzt, meiner Apotheke und meiner Versicherung drei Möglichkeiten hatte: 800 Dollar für einen Monatsvorrat an Medikamenten oder noch schlimmer zu bezahlen, 3.000 Dollar für ein weiteres Rezept oder einfach gar nicht zu zahlen, obwohl mein Arzt es Ihnen verschrieben hatte. Das war einfach nicht machbar und darüber hinaus nicht gerecht. 800 Dollar sind mehr als die Hälfte meiner Miete und ungefähr so viel, wie mein Partner und ich insgesamt für unsere Rechnungen ausgeben. 800 $ für ein Medikament, das eine Krankheit behandeln soll, an der ich bereits leide, und das den Ausbruch anderer Krankheiten wie Diabetes verhindern oder dazu beitragen soll, Komplikationen bei anderen Funktionen wie der Fruchtbarkeit zu verringern.
Dieser Vorfall brachte mich zum Nachdenken (und Weinen) über all das Geld, das ich in meinem Leben für mein PCOS ausgegeben habe, und all die emotionale Belastung, die ich ertragen musste – vom Kauf des ersten Bleichsets bis zum Weinen in der Apotheke. Alles, von den hohen Kosten für Medikamente bis hin zu den Kosten für Dienstleistungen zur Linderung der Symptome. Ich musste mit dem Unverständnis klarkommen und gleichzeitig ständig nach Lösungen suchen. Ich musste mit Versicherungsgesellschaften telefonieren und hin und her reden.
All das ist jeder Frau mit PCOS nur allzu vertraut. Um meine Symptome in den Griff zu bekommen, musste ich im Laufe der Jahre für Dinge und Dienstleistungen wie diese bezahlen:
- Verhütungsmittel, um meinen Zyklus zu regulieren und meine Periode zu bekommen.
- Nahrungsergänzungsmittel für die Zeit nach dem Absetzen der Antibabypille, damit ich ohne hormonelle Eingriffe meine Periode bekommen konnte.
- Spezielle Gesundheitsnahrungsmittel, um Entzündungen vorzubeugen und meinen Blutzucker zu stabilisieren, aufgrund der Insulinresistenz, die PCOS verursachen kann.
- Wachsen, Fadentechnik, Rasierer und Bleichsets, um den starken übermäßigen Haarwuchs (Hirsutismus) in meinem Gesicht, auf meinem Rücken und an anderen Stellen meines Körpers zu entfernen oder zu verdecken.
- Mehrere Runden der Laser-Haarentfernung für länger anhaltende Ergebnisse und um die Kosten für andere Haarentfernungsdienste zu vermeiden.
- Termine bei Fachärzten wie Endokrinologen, um spezielle Blutuntersuchungen anzuordnen und mögliche Behandlungen festzulegen.
- Zuzahlungen für den Besuch dieser Ärzte.
- Bücher, um mehr über PCOS, Hormone, Fruchtbarkeit, Ernährung und Bewegung zu erfahren und auf meine Heilung hinzuarbeiten.
- PCOS-Kurse und -Programme, um mit anderen Frauen wie mir in Kontakt zu treten und von Experten zu lernen.
- Ich versuche durch die Mitgliedschaft im Fitnessstudio das Fett abzubauen, das sich aufgrund meiner Insulinresistenz um meinen Bauch herum angesammelt hat.
- Therapie, um daran zu arbeiten, mich selbst zu akzeptieren und zu lieben und zu verarbeiten, wie die Zukunft für mich aussehen könnte.
Während einige dieser Dinge für viele Frauen zu den üblichen Akten der Selbstfürsorge gehören, ging es mir darum, in meinem Körper, der sich manchmal anfühlte, als würde er gegen mich kämpfen, mein inneres Gleichgewicht zu finden. Jeder Dollar, den ich beim Arzt oder im Salon für Laser-Haarentfernung ausgab, diente meiner geistigen und körperlichen Heilung. Es ging um mein Selbstwertgefühl und mein Selbstvertrauen. Meine Fähigkeit, mich mit mir selbst und meinem Partner wohlzufühlen. Meine Fruchtbarkeit. Die Liste geht noch weiter.
Der Preis, den ich für das Leben mit PCOS bezahlt habe, geht über Geld hinaus, aber die finanzielle Belastung ist es, die mich am meisten trifft. Und diese werde ich weiterhin tragen müssen. Aber jetzt hat mich die Entscheidung, nicht Hunderte von Dollar für ein Medikament auszugeben, das mir mein Arzt verschrieben hat, daran erinnert, dass ich immer noch die Wahl habe, wie ich mit dieser Krankheit lebe, und das fühlt sich im Moment eher wie ein Sieg und weniger wie eine Belastung an.
Elizabeth ist eine New Yorkerin, die mit ihrem Verlobten und ihrem Hund in Philadelphia lebt. Sie ist Multimediaproduzentin, hört gern Podcasts, trinkt Cafecito und fährt Rad. Sie können ihr unter @thatswhatEEsaid folgen und sich ihre Arbeit auf thatswhateesaid.com ansehen.
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